2026-07-13
在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。
2026-07-13
2020年4月，阿东由海南北上履新，升任吉林省副省长，成为副省级干部。2021年12月，他以吉林省委常委、宣传部部长的身份出现在公开报道中，至此番进京履新。
2026-07-13
经空间站应用与发展阶段飞行任务总指挥部研究决定，神十六瞄准明日9时31分发射。神舟十六号飞行乘组由航天员景海鹏、朱杨柱和桂海潮组成，景海鹏担任指令长。一起为中国航天加油！
2026-07-13
2月，在“2023上海网络安全产业创新大会暨第三届上海数字创新大会数字安全论坛”上，上海市经信委发布了《2022年上海市网络安全产业创新攻关目录》。
2026-07-13
2022年11月，中国国家主席习近平同美国总统拜登在巴厘岛会晤并达成重要共识，为推动中美关系校准航向、重回正轨创造了来之不易的积极势头，不少分析人士认为中美关系将因此迎来转圜改善的机会窗口。然而，此后美方的一系列错误言行导致两国高层交往陷于停滞，双边关系再结寒冰。
2026-07-13
在市场条件下，价格往往受供求关系影响，但对于罕见病而言，病人群体较小，市场需求较为稳定。那么，罕见病药品涨价的背后，究竟谁是幕后的推手？
2026-07-13
《中国企业家》：你在这本书中提到随着人工智能和机器人的发展，工作岗位会不会减少的问题。最近ChatGPT爆火，会修正你的理解吗？
2026-07-13
近日，青岛即墨区市场监督管理局对上述供应商浪海情做出判罚。处罚详情显示：经查，该款食品包装标识有“产品名称：太平洋大虾，配料：南美白虾、饮用水、食用盐，净重：1500g，100%野生，生产日期：2022.06.02，保质期：24个月”等字样。但该产品实际加工原料生产方式为“养殖”，与其宣传的“100%野生”不符，违反食品安全法。
2026-07-13
《中国慈善家》查阅医保目录发现，其中包含5个不同规格的醋酸氢化可的松片，均由天津信谊津津药业有限公司生产，属于同一批准文号。之前患者熟悉的100片/瓶、30片/瓶还在医保目录中，而所谓“新药”，只是将包装从瓶换成了盒，改成药用铝箔纸的板装，一板有7片和14片两个规格。
2026-07-13
阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。